"Умирающих лишают права на нормальную жизнь": новый закон о паллиативе вызвал критику экспертов

  • Умирающих лишают права на нормальную жизнь: новый закон о паллиативе вызвал критику экспертов
Фото: globallookpress.com

Новый закон о паллиативе, который Госдума приняла в первом чтении, вызвал критику экспертов из благотворительного сообщества в России. Специалисты возмущаются тем, что депутаты отказались вникать в ситуацию и выполнять поручения президента в полном объеме. В итоге умирающих лишают права на нормальную жизнь, настаивают собеседники Царьграда.

В российском благотворительном сообществе продолжают критиковать новый закон о паллиативной помощи, который Госдума 16 января приняла в первом чтении.

Вопрос о том, что депутаты проигнорировали мнения экспертов и поддержали "куцый и оборванный" документ, который категорически не соответствует масштабам проблемы и поручениями президента Владимира Путина, подняла глава московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер.

С этим мнением согласна директор по методической работе благотворительного фонда "Дом с маяком" Наталья Савва. В разговоре с Царьградом она обратила внимание на то, что Госдума пытается ограничить понятие паллиатива медицинской помощью, и тем самым лишает умирающих людей права на нормальную жизнь.

Сейчас, напомнила она, законодатели ограничили паллиативную помощь медицинской составляющей, и согласно этому принципу сейчас работают все государственные службы. И получается, что немедицинских работников — психологов, соцработников, других специалистов, которые, по-хорошему, должны составлять 50% персонала — просто нет.

"Когда ребенок или взрослый тяжело болен, он прикован к кровати. Приходят доктор с медсестрой, убирают боль, учат его принимать пищу правильно, садиться правильно и так далее. И вот человек, которого обезболили, должен прожить еще год, два или три со своим прогрессирующим заболеванием. Он лежит в кровати и смотрит в потолок постоянно. Любой здоровый человек сколько может пролежать и просмотреть в потолок? Ну, два-три дня, наверное, а потом хочется встать, походить. Быть социализированным. Ребенку хочется в школу, играть, ходить на мероприятия. И получается, что паллиативная помощь – она охватывает эти все аспекты человеческой жизни", - пояснила эксперт, которая ранее занимала должность главного врача первого детского хосписа "Дом с маяком".

По формулировке ВОЗ качество жизни охватывает не только физическое здоровье, но и эмоциональное, напомнила собеседница Царьграда. И паллиативная помощью должна оказываться целой командой специалистов, которые помогут человеку быть членом общества во всех направления.

"Даже при неизлечимом заболевании ребенок должен учиться. Ребенок должен ездить куда-то со всей семьей отдыхать", - настаивает она. "Родителям надо помогать. Они в такой тяжелой ситуации, когда у них умирающий ребенок, с ограниченным сроком жизни. И они предоставлены сами себе. Кто с ними должен работать? Конечно, паллиативная служба, психологи. Есть семейное консультирование психологическое", - добавила представительница благотворительного фонда.

Еще один важный вопрос — это обеспечение тяжелобольных людей специальным оборудованием, которое позволяло бы им ходить за пределы квартиры. Сейчас, как правило, пациентов обеспечивают электрическими отсосами или питательными трубочками дома, но при выписке тяжелобольной человек остается, по выражению Саввы, "гол как сокол". И это тоже забота паллиативной службы.

Сейчас в Москве понемногу начали выдавать расходные материалы и оборудование, отметила она, но в регионах такого в принципе нет. Подписан указ о федеральном финансировании паллиативной помощи — но у экспертного сообщества много вопросов о том, как будут тратиться деньги. Потому что у государства нет специалистов, которые знают, что именно нужно закупать и как налаживать паллиативную помощь, которой до недавнего времени в России не было как явления.

Сейчас, рассказала Наталья Савва, социальная служба "Дома с маяком" выступает в качестве адвоката своих маленьких пациентов перед социальными службами и добивается того, чтобы им выдавали оборудование, принимали в школы и решает множество немедицинских вопросов. Которые составляют значительную часть паллиативной помощи.

До сих пор главным показателем наличия паллиативной помощи в России было количество коек в больницах. Но теперь понемногу начинают открываться и выездные службы, которые помогают тяжелобольным людям наладить нормальную жизнь на дому.

"Регионы почти все дотационные, и зачастую такие службы не на что открывать. И когда стоит выбор, паллиативную службу поддерживать и помогать умирающему ребенку или, например, выхаживать новорожденных, которые более перспективные, то паллиативные дети не в приоритете, однозначно. Надеюсь, эта ситуация изменится", - говорит собеседница Царьграда.

Президент Путин, отметила она, в последнее время много говорит о необходимости облегчения и налаживания нормальной жизни тяжелобольных взрослых и детей. Но, к сожалению, его поручения пытаются выполнять, не привлекая экспертов, как происходит с новым законом о паллиативе.

"Да, они говорят, вы можете поучаствовать в этом открытом обсуждении. Но ведь рабочие документы должны готовить рабочая группа, а не так, что ты в никуда отправил свои комментарии, и не знаешь, дошли они, не дошли... Втихаря всё делается, а потом афишируется уже результат, что мы это сделали. Но это неправильно", - уверена Наталья Савва.

О необходимости внедрения паллиативной помощи в России, и в том числе об обучении специалистов, работающих сейчас в здравоохранении, говорят и представители других благотворительных организаций, например, фонда "АдВита". Сейчас, отмечают они, медики первичного звена в большинстве своем даже не умеют диагностировать болевой синдром, не то что купировать его. Соответственно, этакие потребности не учитываются при закупках препаратов, составлении льготных списков лекарств, игнорируются при организации курсов повышения квалификации.

"Кошмар, что никто не информирует вас о признаках боли. Кошмар, что дезинформируют, что говорят, "а что вы хотите с таким диагнозом", "вы с ума сошли, морфин? хотите его убить?". Кошмарно, что терапевты поликлиник в большинстве своём не умеют диагностировать хронический болевой синдром и не знают, как его лечить. Кошмарно, что их никто не учит. Кошмарно, что обезболивание по неотложке приходится добиваться с боем и проходить через хамство. Я бы очень не хотела, чтобы вы все это переживали, чтобы вам приходилось быть героями", - пишет руководитель консультативной помощи "АдВиты" Екатерина Овсянникова в фейсбуке.

Уж лучше сразу эвтаназию

Напомним, в своем посте Нюта Федермессер, помимо закона о паллиативной помощи, обращала внимание и на другие инициативы Госдумы, ухудшающие жизнь тяжелобольных людей.

Помимо того, рассказала она, претензии возникли к тому, как Госдума подошла к декриминализации ответственности врачей по статье 228.2 УК. Вместо того, чтобы исключить уголовное наказание медиков, которые выписывают пациентам наркотические обезболивающие средства, парламентарии предпочли внести изменения в Административный кодекс.

"Это совершенно не меняет положения врачей, которые не хотят сегодня работать с наркотиками... И их можно понять: более 50 нормативных актов, риск тюрьмы и необходимость все время доказывать, что ты не верблюд", - пояснила Федермессер.

Также она напомнила, что в январе в первом чтении был принят законопроект, ужесточающий наказание за оборот фальсифицированных и недоброкачественных медицинских изделий и препаратов в интернете. "Вроде бы неплохо, но только сюда попали и незарегистрированные препараты, те самые, которые в стране не производятся, но являются жизненно необходимыми", - пояснила Нюта Федермессер.

Ранее основанный ею фонд "Вера" обращался к президенту, объясняя, что мамы умирающих детей вынуждены покупать и продавать в интернете незарегистрированный в России диазепам в микроклизмах, потому что это единственное лекарство, снимающее у малышей жесточайшие судороги.

"Под запрет попали те самые незарегистрированные препараты, покупая которые своим умирающим детям, чтобы уменьшить их и без того неизбежные страдания перед смертью, мамы уже сегодня почти поголовно готовы сесть в тюрьму от четырех до восьми лет. И если это слово "незарегистрированные" не убрать, то будет швах... И Думе придется экстренно, сразу в трех чтениях, вводить закон об эвтаназии, потому что это будет гуманнее, чем вынуждать жителей собственной страны умирать без препарата, снимающего судороги, пусть даже этот препарат ввезен в страну нелегально", - пишет Нюта Федермессер.

Оставьте email и получайте интересные статьи на почту

Загрузка...

Ссылки по теме:

Депутаты трижды за две недели извратили поручения Путина о помощи тяжелобольным, заявила Федермессер

"Закон об эвтаназии будет гуманнее": Госдуму обвинили в ухудшении жизни тяжелобольных людей вопреки поручениям Путина

Тысячи петербуржцев с ВИЧ стали заложниками новой процедуры выдачи лекарств

Оставить комментарий

Военкор Коц рассказал о виновной в "сливе" информации о премиях для чиновников в Хакасии "Во время взлета выпали маски": В Екатеринбурге самолет совершил экстренный возврат в аэропорт вылета
Новости партнёров
Загрузка...