"Закон об эвтаназии будет гуманнее": Госдуму обвинили в ухудшении жизни тяжелобольных людей вопреки поручениям Путина
Представители благотворительного и медицинского сообществ обвинили Госдуму в планомерном ухудшении жизни тяжелобольных детей в России. Только за первые две недели января было принято три решения, которые в корне противоречат поручениям Владимира Путина. "Закон об эвтаназии будет гуманнее", - признается учредитель фонда поддержки хосписов "Вера" Нюта Федермессер.
Пост главы Московского центра паллиативной медицины Нюты Федермессер об опасных инициативах Госдумы, ухудшающих жизнь тяжелобольных и умирающих людей, стал вирусным. За последние сутки на публикацию в "Фейсбуке" отреагировали почти две тысячи раз, а сотни людей высказались в комментариях.
Федермессер, которая является учредителем фонда поддержки хосписов "Вера", заострила внимание на трех решениях депутатов. Прежде всего, рассказала она, претензии возникли к тому, как Госдума подошла к декриминализации ответственности врачей по статье 228.2 УК. Вместо того чтобы исключить уголовное наказание медиков, которые выписывают пациентам наркотические обезболивающие средства, парламентарии предпочли внести изменения в административный кодекс.
Путин спас нуждающихся в 5 редких дорогостоящих лекарствах
"Это совершенно не меняет положения врачей, которые не хотят сегодня работать с наркотиками... И их можно понять: более 50 нормативных актов, риск тюрьмы и необходимость все время доказывать, что ты не верблюд", - пояснила Федермессер.
Далее, в первом чтении "куцый и оборванный" законопроект по расширению понятия паллиативной помощи. Соответствующее поручение президента было дано еще полтора года назад, и депутаты обещали общественникам, что доработают документ. Однако, признает глава Центра паллиативной медицины, которая отстаивает права безнадежно больных людей на достойный и комфортный уход из жизни, остается только ждать.
Также она напомнила, что в январе в первом чтении был принят законопроект, ужесточающий наказание за оборот фальсифицированных и недоброкачественных медицинских изделий и препаратов в Интернете. "Вроде бы неплохо, но только сюда попали и незарегистрированные препараты, те самые, которые в стране не производятся, но являются жизненно необходимыми", - пояснила Нюта Федермессер.
Ранее основанный ею фонд "Вера" обращался к президенту, объясняя, что мамы умирающих детей вынуждены покупать и продавать в Интернете незарегистрированный в России диазепам в микроклизмах, потому что это единственное лекарство, снимающее у малышей жесточайшие судороги.
"Под запрет попали те самые незарегистрированные препараты, покупая которые своим умирающим детям, чтобы уменьшить их и без того неизбежные страдания перед смертью, мамы уже сегодня почти поголовно готовы сесть в тюрьму от четырех до восьми лет. И если это слово "незарегистрированные" не убрать, то будет швах... И Думе придется экстренно, сразу в трех чтениях, вводить закон об эвтаназии, потому что это будет гуманнее, чем вынуждать жителей собственной страны умирать без препарата, снимающего судороги, пусть даже этот препарат ввезен в страну нелегально", - пишет Нюта Федермессер.
Одним из главных принципов фонда "Вера", который занимается поддержкой хосписов, является "жизнь на всю оставшуюся жизнь", напоминает она. А последние инициативы Госдумы обрекают тяжелобольных людей на жизнь с болью, страхом и унижением — на всю оставшуюся жизнь. "Мы ведь повышаем продолжительность жизни..." - добавила она.
Паллиатив - это дорого, но необходимо
"Я надеюсь, что прямые контакты, которые произошли у Федермессер с высшим руководством страны, действительно спровоцируют изменения, которые давным-давно назрели и давным-давно должны были произойти в этом сегменте", - поддержал главу Центра паллиативной медицины главный врач Европейской клиники онколог Андрей Пылёв.
В разговоре с Царьградом он напомнил, что Нюта Федермессер в конце прошлого года была на приеме у президента и говорила с ним о назревших проблемах с паллиативной помощью и с обеспечением лекарствами тяжелобольных людей. А в новогодние праздники Владимир Путин лично посетил один из московских хосписов и, как он сам признавался, был потрясён увиденным.
На сегодняшний день проблемы, которые хорошо знакомы докторам, которые занимаются такими пациентами, к сожалению, по-прежнему актуальны, признал онколог. Безусловно, в последние год-полтора есть некие положительные "звоночки" в сторону смягчения законодательства и, например, облегчения выдачи препаратов для обезболивания.
"Но всё равно это всё капля в море по сравнению с тем, что должно было быть сделано для лечения онкологических пациентов и отдельно для лечения уже терминальных онкологических пациентов, для полноценной паллиативной помощи", - подчеркнул он.
Андрей Пылёв признал, что сегодня в России пациент, пока он "худо-бедно на ногах", может обратиться к врачу и получить лечение. "Тоже не всегда просто, тоже со скрипом, но может. Совсем терминальный пациент – он может найти хоспис. Но вот пациенты, которые находятся в этой промежуточной группе, то есть больные, которые уже находятся в более тяжёлом состоянии, но их можно вернуть в операбельное состояние и продолжить противоопухолевую терапию, вот этим больным тяжелее всего. Потому здесь нужен сегмент качественной паллиативной помощи", - настаивает собеседник Царьграда.
Качественный паллиатив — это самое дорогое в медицине, что можно себе представить, и самое тяжёлое, говорит врач-онколог. Это то, что не всегда получается и чем мало кто занимается. И государственных центров, которые специализировались бы на такой помощи, категорически недостаточно, - подтвердил слова Нюты Федермессер главный врач Европейской клиники.
Что делать родителям?
На данный момент существует несколько незарегистрированных в России препаратов, которые жизненно необходимы тяжелобольным детям и которые можно достать только через Интернет, напомнила в разговоре с Царьградом Наталья Савва, директор по методической работе благотворительного фонда "Дом с маяком". В том числе это тот самый диазепам в микроклизмах, который является единственным препаратом для снятия тяжелых судорог у детей и который стал поводом для уголовного дела, возбуждённого в прошлом году в отношении мамы умирающего мальчика.
"Минздрав и правительство говорят, что есть механизм выдачи таких препаратов, и на бумаге вроде бы как бы он существует, но не работает, потому что самое первое звено, врачи, которые должны назначать незарегистрированные препараты, боятся это делать, потому что их за это ругают. И сейчас ещё усиливают ответственность. Ответственность как раз за назначение и использование незарегистрированных средств. Это, мне кажется, усилит нежелание медиков назначать незарегистрированные препараты. И получается, что родители теперь опять на войне с государством за своего ребенка", - пояснила она.
Такие препараты, подчеркнула Наталья Савва, ранее занимавшая должность главврача первого детского хосписа "Дом с маяком", есть только на черном рынке, именно там их покупают родители. Или привозят из-за границы. И любой шаг грозит тюрьмой.
Эти лекарства не считаются наркотическими, пояснила она, но входят в группу сильнодействующих и регулируются той же статьёй, что и наркотики. "Микроклизмы с диазепамом решили производить в России очень быстро, к счастью. Только потому, что есть субстанция, она зарегистрирована, теперь только паковать её не только в ампулы, но и ещё в микроклизмы. Но это все равно год-два. А что делать родителям, у детей которых нет этих двух лет?" - спросила собеседница Царьграда, комментируя инициативы Госдумы.