Эксперты обсудили генную терапию для детей с редкими заболеваниями
Первые лица из Совета Федерации и Госдумы примут участие в обсуждении генной терапии для детей с редкими заболеваниями. Эксперты рассмотрят экономику орфанных заболеваний и пути масштабирования помощи в рамках ограниченных бюджетов.
К участию приглашены:
- Жанна ЧЕФРАНОВА, первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике;
- Бадма БАШАНКАЕВ, первый заместитель председателя комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья;
- Сергей КУЦЕВ, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения России по медицинской генетике, академик Российской академии наук;
- Татьяна ГРЕМЯКОВА, президент благотворительного фонда "Гордей";
- Людмила КУЗЕНКОВА, начальник Центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации;
- Захар ГОЛАНТ, председатель правления некоммерческого партнерства "Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России", руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа;
- Александр ТКАЧЕНКО, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) заболевания, "Круг добра".
Модератором выступает Ян ВЛАСОВ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Генная терапия открывает новые перспективы для детей, страдающих редкими заболеваниями, давая им шанс, который ранее казался недостижимым. Важнейший вопрос сегодняшнего дня заключается в том, как обеспечить лечение максимального числа нуждающихся детей в условиях ограниченных бюджетов. Специалисты обсудят экономические аспекты орфанных заболеваний, используя в качестве примера миодистрофию Дюшенна, и рассмотрят механизмы, которые могут сделать дорогостоящие инновации более масштабируемыми и устойчивыми в системе оказания помощи.
accreditation@ria.ru
Вход для представителей СМИ возможен только при условии предварительной аккредитации. Необходимо предъявить паспорт и действительное редакционное удостоверение, подтверждающее принадлежность журналиста к аккредитующему СМИ.
ММПЦ "Россия сегодня" сохраняет за собой право отказать в аккредитации без предоставления объяснений причин. сайте пресс-центра