"Знает ли Мурашко об этих детях?!": Три малыша со СМА на грани, спасительный укол им не дают
Актриса Мария Кожевникова в беседе с Царьградом рассказала о вопиющей истории с тремя малышами, больными СМА, которые оказались на грани из-за того, что им не дают лекарства. "Знает ли Мурашко об этих детях?!" - возмутилась она.
Ещё в ноябре 2020-го препарат "Спинраза" был включён в список жизненно важных лекарств. Это единственное лекарство в России для больных со спинальной мышечной атрофией. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов.
Включение препарата в список ЖНВЛП означает, что лекарство будет предоставляться пациентам со СМА за счёт федерального бюджета. Однако на практике всё обстоит не так радужно.
О вопиющей истории из Краснодарского края рассказала актриса Мария Кожевникова. Там три малыша со СМА находятся на грани жизни и смерти, требуемого лекарства им не дают.
"Вопиющая история, и по отношению к детям ведут безобразно. Когда в стране убыль населения рекордная и надо бороться за каждого ребёнка, происходят такие вещи… Это страшно, стыдно и ужасно. На этих детей никто не обращает внимания, просто какой-то ад", - рассказала она в беседе с Царьградом.
Актриса подчёркивает, что лекарство для терапии ребятам с таким тяжёлым заболеванием положено по закону, но в ответ - тишина.
"Детям по закону обязаны выдавать "Спинразу", а они её не выдают", - подчеркнула она.
Есть и другой препарат для помощи больным малышам. Цена на препарат космическая - порядка 150 миллионов рублей за укол. Само лекарство не зарегистрировано в России, но оно, в отличие от "Спинразы", вводится один раз в жизни и даёт шанс больным деткам жить обычной жизнью.
Как рассказала Кожевникова, несмотря на гигантскую цену иностранного препарата, неравнодушные люди помогли уже собрать деньги для помощи двум деткам со СМА. О помощи и сборе средств она подробно рассказывает на личной страничке в Instagram.
Однако сколько ещё малышей, которые остро нуждаются в помощи, как, например, сейчас на Кубани.
"Я не знаю, знает ли Мурашко об этих детях, но я не могу просто играть со своими детьми, зная, что трое малышей сейчас в реанимации", - поделилась актриса.