После крика о помощи деньги поищут: в бюджете Кубани на закупку лекарств предусмотрят 500 млн рублей
О том, когда дети получат жизненно необходимый препарат, власти не уточняют
Дети родителей с тяжелым генетическим заболеванием из Краснодарского края бьют тревогу уже не первый месяц. У их малышей спинально-мышечная атрофия, которая постепенно отключает умение сидеть, держать голову, глотать, дышать и ходить. Причина в том, что мышцы перестают слышать сигналы мозга. А все потому, что моторные нейроны в организме погибают из-за недостатка важного белка.
Есть препарат, который может спасти детей от смерти, - «Спинраза». Его применяют следующим образом: 6 инъекций ребенку дают в первый год, и 1 инъекцию каждые 4 месяца все последующие годы. Правда, стоимость этого лекарства космическая. Лечение в год на одного ребенка выходит 42 миллиона рублей.
Сумма для большинства семей неподъемная. Но, стоит сказать, что по закону государство должно обеспечивать лекарственными препаратами таких пациентов, но, увы, на деле препарат получают единицы. Именно поэтому родители, чьи дети борются с тяжелым генетическим заболеванием обратились к знаменитостям и блогерам, а те, в свою очередь, записали обращения к губернатору Кубани.
Изначально проблему кубанских семей озвучила актриса театра и кино, телеведущая Алена Хмельницкая. Пост разлетелся по сети и оставил много неравнодушных. В их числе оказалась и звезда телесериала «Универ», экс-депутат Госдумы Мария Кожевникова.
Тут же инстаграм губернатора Вениамина Кондратьева завалили комментариями. Обычно количество высказавшихся не превышает 800, да и то - за все время. А тут 800 за 4 часа.
А спустя время власти региона сообщили, что предусмотря в бюджете дополнительно 500 млн рублей. Эти деньги пойдут на закупку тех самых жизненно необходимых лекарств. Будут приобретены препараты для людей, страдающих диабетом, онкологией, эпилепсией, а также спинальной мышечной атрофией.
- Этот вопрос вынесут на февральскую сессию Законодательного Собрания, - заявили в администрации Краснодарского края. - Положительное решение об увеличении финансирования увеличит общую сумму средств, направленных на приобретение лекарств в 2021 году почти до 4,9 млрд рублей.
Сейчас на Кубани под наблюдением специалистов находятся 57 детей со страшным диагнозом, при этом, как заверяют властия края, 30 человек получают необходимые препараты.
Детям с спинальной мышечной атрофией требуются препараты «Рисдиплам» и «Спинраза». Оба лекарства зарегистрированы Минздравом РФ для лечения. При этом «Спинраза» с января включена в список жизненно-необходимых препаратов.
- Это позволило начать работу по обеспечению жителей региона этим препаратом, - добавляют в администрации края. - Минздрав Кубани уже направил в Министерство здравоохранения РФ заявку на централизованную поставку лекарств для всех детей с СМА, живущих на Кубани.
О том, когда дети получат жизненно необходимый препарат, власти не уточняют.
Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.