Почему нельзя лечить смертельно больных детей?

В сети появилось видеообращение руководителя Московского центра паллиативной помощи Анны Федермессер к президенту России. Она напомнила, что в нашей стране сегодня почти нет легальных способов приобрести обезболивающие препараты, которые могли бы эффективно облегчить страдания детей, умирающих от неизлечимых заболеваний. Поводом к выступлению общественницы послужила чудовищная история, которую уже почти месяц обсуждают СМИ.

Недоступные лекарства: Обезболивание или смерть

В конце июня Екатерину Коннову, маму ребенка-инвалида, обвинили в незаконном сбыте наркотиков. И если бы общественники не вступились и не подняли шум в ее защиту, женщине грозило бы до 8 лет лишения свободы. При этом ее неизлечимо больной шестилетний Арсений, переживший уже две клинические смерти, оказался бы в интернате для инвалидов. А старший сын-подросток – в детском доме.

Безжалостным и принципиальным оказался следователь прокуратуры Мещанского района города Москвы, лейтенант юстиции Иванов. Он постановил возбудить в отношении матери-одиночки уголовное дело по статье 228.1 УК РФ - незаконный сбыт наркотиков и психотропных веществ. Екатерина рассказала журналистам, что при задержании полицейские оскорбляли ее вопросами, сколько лет она колется, какие наркотики употребляет и почему их продает. Хотя ее история совсем о другом. О том, что в нашей стране пока еще далеко не все отлажено в системе ухода за неизлечимыми больными. В том числе за детьми.

Анна Федермессер. Фото: Владимир Гердо/ТАСС

По словам Анны Федермессер, малышей, которые нуждаются в сильнодействующем обезболивании, в нашей стране каждый год около 2 500 человек. И они умирают в жутких страданиях на глазах своих обезумевших от горя родных. Тут на что угодно пойдешь, лишь бы добыть хоть какое-то лекарство.

Екатерину Коннову оперативники выследили на интернет-форуме. Женщина пыталась продать другим таким же мамочкам, как она, несколько лишних микроклизм с диазепамом. Екатерина не знала, что приобретенный ею в интернете препарат считается в России наркотическим. Ведь во всем мире именно этим средством снимают болевые судороги при эпилепсии у детей.

Анна Федермессер рассказала на своей странице в Фэйсбуке, что медицинское сообщество всего мира признает такие формы обезболивающих средств, как микроклизмы, сиропы и капли с морфином или другими сильнодействующими препаратами, эффективными и безопасными для облегчения страданий детей в конце жизни. Но в нашей стране родители могут получить подобное лекарство в поликлиниках только в виде ампул. Получается, несчастных малышей, скрученных болевыми судорогами, приходится еще и мучить бесконечными внутримышечными инъекциями. 

Умирающим маленьким пациентам помощь нужна сегодня

Маленькому Арсению Коннову требовалось несколько раз в день снимать жестокие эпилептические припадки. Разрешенные на территории России препараты мальчику не помогали. По рекомендации мамочек с интернет-форумов, у которых похожие проблемы, Екатерина купила с рук импортные микроклизмы с диазепамом: 20 штук, по цене в одну тысячу рублей за каждую.

Когда маме объяснили, что в районной поликлинике ей положены бесплатные ампулы диазепама, оставалось еще 5 неиспользованных микроклизм. Их-то Екатерина и попыталась продать в интернете, в надежде выручить за них хотя бы тысячи три рублей. Неизлечимая болезнь ребенка, требующая постоянного ухода, не позволяет одинокой женщине полноценно работать, и в семье каждая копейка на счету.

Фото: www.globallookpress.com

Екатерина была уверена, что диазепам - это обычное лекарство при эпилепсии. Откуда ей было знать, что по новому законодательству этот препарат теперь входит в список не прошедших регистрацию в России. Ведь еще недавно российским пациентам врачи выписывали аналогичное лекарство. А теперь для того, чтобы снять приступ у ребенка, нужно каждый раз вызывать скорую помощь.

Закон «Об обороте лекарственных средств» 2015 года значительно ограничивает возможность пациентов лечиться препаратами, аналогов которых в России нет. Даже факт дарения такого незарегистрированного препарата больному теперь считается «сбытом» и подлежит уголовной или административной ответственности.

Ситуация абсурдная: категория больных есть, препараты для их лечения в мире существуют, но в российских аптеках их нет. Импортом таких лекарственных средств теперь могут заниматься только клиники федерального (не регионального) значения или же благотворительные фонды. Причем для каждого пациента и по каждому препарату необходим свой отдельный врачебный консилиум. Процедура добывания сильнодействующих обезболивающих лекарств настолько ужасна по количеству волокиты, что препараты практически недоступны нуждающимся. А ведь это такие больные, для которых промедление в приеме определенного лекарства в буквальном смысле означает смерть.

Владимир Путин распорядился, чтобы до 2023 года в стране были созданы отечественные аналоги препаратов, необходимых в детской паллиативной медицине. Но умирающим маленьким пациентам помощь нужна и сегодня. По словам Анны Федермессер, президент дал распоряжение об ускоренной регистрации детских лекарственных форм, облегчающих страдания. Но это распоряжение пока так и не было выполнено, что и послужило причиной видеообращения общественницы.

Госпожа Федермессер считает, что для закупки отсутствующих до 2023 года в России опиоидных препаратов, детям, нуждающимся в обезболивании, нужна не такая уж большая сумма - около 50 миллионов рублей в год. Если этих денег не найти, несчастные родители или сердобольные волонтеры снова будут рисковать свободой, как Екатерина Коннова, разыскивая необходимые лекарства на нелегальном рынке.

История едва не оказавшейся в тюрьме мамочки Арсения закончилась тем, что под давлением общественности Министерство внутренних дел отменило постановление о возбуждении в отношении нее уголовного дела. 19 июля женщина наконец-то получила на руки постановление о прекращении дела. Но в жизни Екатерины это далеко не самое ужасное испытание. Куда страшнее видеть, как мучается от боли твое дитя и не иметь никакой возможности спасти его от этой пытки.