"Можно перестать умирать и просто выпить чаю"
Веронику Севостьянову не получится представить в двух словах. Она журналист, писатель, автор детских книг, общественный деятель, соучредитель пациентского сообщества, организатор социальных проектов. В каждой из своих ипостасей Вероника неповторима – яркая, отважная, талантливая. Вероника восемь лет живет с онкологическим диагнозом, создала и мастерски управляет сообществом "Рак лечится", но её история – это не история болезни. История не про боль, не про страх, не про смирение и опущенные руки, но история про радость жизни, мастерство писателя, про любовь, дружбу, модные платья, танцующие серьги и розовые тапочки с бантами.
В родной Самаре Вероника известна своим хулиганским прошлым: в "лихие 90-е" она создала и возглавила "Общество старых дев", успешно объединявшее городской неформат наряду с "Союзом рыжих" и "Самарским обществом дураков". Вероника работала тележурналистом, и работала очень хорошо: её хлёстких, смелых и остроумных материалов ждали зрители и немного опасались герои. Она могла позволить себе громкие романы с власть имущими, оглушительные скандалы с руководством и непровинциальную широту суждений.
Пережив рак молочной железы, Вероника была уверена, что борьба закончилась. Написала и издала книгу "Про меня и Свету. Дневник онкологического больного", в которой – день за днём – рассказала о лечении, надежде, преодолении страха и вере. Это очень сильная книга, одновременно предельно правдивая и необыкновенно добрая. Вероника думала, что выцарапала, вырвала своё здоровье из клешней болезни. Однако рецидив не заставил себя ждать: метастазы и новое лечение, а потом ещё одно.
Мы очень хотели расспросить Веронику о том, как она себя чувствует в эти непростые месяцы карантина (Вероника продолжает химиотерапию в данный момент), каким видит будущее своей организации, какие у пациентского сообщества главные задачи и как ей удаётся помогать выжить не только себе.
– Вероника, предлагаю некоторым образом начать с конца. Скажи, пожалуйста, коснулся ли наш продолжающийся режим ограничений в условиях пандемии твоего лечения. Известно, что больницы перепрофилировали, вводились карантинные меры и так далее...
– Коснулся, конечно. Я сейчас прохожу курс химиотерапии, и каждый раз, когда ложусь на госпитализацию – раз в три недели, меня обязательно проверяют на коронавирус. За сутки до госпитализации я должна приехать в онкоцентр на компьютерную томографию лёгких, а это не очень хорошо, потому что дополнительная нагрузка на организм: всё-таки облучение. В первый день госпитализации лежишь в обсерваторе – делаются мазки на COVID-19 – и ждёшь, пока придёт результат. К сеансу химиотерапии допускают только тех, кто проходит проверку, и если вдруг обнаружат коронавирус, то ситуация сложится довольно печальная. Лечение коронавируса и химиотерапия – это истории вовсе не совместимые, это два очень тяжёлых вмешательства, и, разумеется, одновременно лечить две болезни нельзя.
Конечно, всех нас пандемия и карантин очень затронули. Например, в нашей клинике пациент дневного стационара должен сам брать справку об отсутствии у себя COVID-19, и здесь тоже возникают огромные неувязки – платные лаборатории делают анализ пять дней, а справка действительна два дня. Вот как быть? А если человек делает анализ бесплатно в поликлинике, а там в принципе не выдают справку об отсутствии вируса: раз тебе не дали справку, значит, результат отрицательный. Но ты же при поступлении в отделение должен что-то предъявить!
Онкосообщество на данный момент – одно из самых хорошо организованных сообществ. Фото из архива организации "Рак лечится"
Путаница страшная, ужасная, но если сейчас народ начинает понимать, что хоть с трудностями, но продолжать лечиться можно, то в первые недели изоляции было совсем тяжело. Моя подруга Оля должна была проходить химиотерапию, но так получилось, что на скорой её доставили в городскую больницу с ухудшением состояния: упали анализы крови – в больнице должны были это поправить, чтобы химиотерапия стала возможна. В этот момент как раз объявили карантин, и Оля так в той больнице и осталась, потому что ещё не была прописана дорожная карта для подобных ситуаций. Её не могли выписать оттуда из-за пандемии, её не могли перевести в онкоцентр из-за пандемии; через несколько дней она заразилась коронавирусом… В общем, к сожалению, Оли больше с нами нет.
– Вероника, твоя книга "Про меня и Свету. Дневник онкологического больного" и сообщество "Рак лечится" появились одновременно?
– Да нет, нет. Книгу я писала во время лечения – это был реальный дневник, и иногда на следующий день я не всегда помнила, что писала в день предыдущий, потому что, когда ты проходишь химиотерапию, ты зачастую просто находишься "в отключке" от мира и не знаешь, кто ты, где ты, что ты. Когда редактировала и издавала её, была близка к окончанию первого лечения, считала тогда, что меня вылечили, выпустили совершенно здоровым человеком.
Пациентская же организация была создана только в 2016-м, и это никоим образом не моя идея, не моя заслуга – это идея профессора Моисеенко (Владимир Михайлович Моисеенко, директор Санкт-Петербургского онкоцентра. – Ред.), он долго меня убеждал, что надо, надо создать такую организацию. "Надо помогать, у вас столько энергии! – говорил он. – Вы книгу выпустили, уже два тиража вышло!" Настойчиво призывал меня, но я, как и все, собственно говоря, онкопациенты, очень пыталась уйти от этой темы. Это нормальное состояние: когда ты пролечился – ты напуган и ты не хочешь вообще видеть этот мир, быть частью этого мира, хочешь забыть, что существует такая болезнь, как рак. Но в 2016-м у меня выскочили метастазы, и я поняла, что рак никуда не уходит, рак – это болезнь, которая остаётся с тобой. И я согласилась с профессором, что нужно объединяться, нужно друг другу помогать.
На самом деле я всегда понимала, что он прав. Как говорят актёры: чем больше ты отдаёшь залу, тем больше ты получаешь от зала. В объединении пациентов тоже существует такой момент, и это главнейшее ощущение. Я считаю, что те, кто остаётся в пациентском сообществе, делится опытом, помогает, поддерживает, выслушивает, отвечает на вопросы – эти люди герои, и я рада, что с такими людьми я работаю, что мы вместе.
Иногда меня спрашивают: вот ты ведёшь пациентский чат, какие вопросы тебе там задают? Я отвечаю: это не мне задают вопросы – это мы задаём вопросы друг другу, мы общаемся, это и есть взаимная поддержка для всех, кто участвует в движении.
– Ты считаешь, что востребованность пациентских организаций объясняется именно тем, что люди поддерживают друг друга и вместе не так страшно?
– Вместе не так страшно. Когда ты понимаешь, что происходящее с тобой происходит и с другими, то это кажется более преодолимым. Например, во время химиотерапии вдруг отказывают руки, делаются чужими, немеют, ты ничего не чувствуешь, ты в ужасе: всё, рук нет, что делать, это навсегда?! А потом узнаёшь, что это бывает у всех, более того, через день-два пройдёт. Приходит понимание, что это достаточно обыденное явление при лечении, и это понимание спасает.
– Взаимная поддержка людей, попавших в переплёт, – главная задача вашего сообщества?
– Кроме всего прочего, пациентские организации – а их много в мире, их много в России, – это очень большой, это огромный информационный ресурс. Люди в группе обмениваются контактами, телефонами, информацией, где стоит проходить то или иное лечение, какие справки нужно собрать, к какому врачу лучше никогда не попадать на приём, потому что этот врач плохой. Наша задача – показать, донести до человека, что лечить рак в России можно, рассказать обо всех возможностях, которые у него есть, убедить в успехе лечения.
Следует организовать нормальное взаимодействие врачей и властных структур, и если в этом онкосообщество может чем-то помочь, мы готовы. Фото из архива организации "Рак лечится"
Онкосообщество на данный момент – одно из самых хорошо организованных сообществ, в том числе и в плане подписания петиций. На площадке для сбора подписей редко встретишь воззвание: "Кардиологические пациенты – против сноса кардиологического диспансера!" Но петиция на тему: давайте проголосуем, чтобы не закрывали детский онкоцентр в таком-то городе, – сразу соберёт десятки, сотни тысяч подписей.
– Вероника, скажи, пожалуйста, а как тебе удаётся заманивать врачей на встречи в вашу "Школу пациентов"? Ведь известно, что доктора не очень-то спешат общаться со своими подопечными.
– Наверное, как в любой профессии, существует два вида врачей. Одни "не спешат", потому что думают: "Господи, у меня и так тут куча пациентов, я очень занят, я устал, и вообще, отстаньте от меня, зачем мне это надо?!" Так вот это не очень правильный врач. Но большая часть врачей всё-таки осознаёт, что существует такое понятие, как гражданский долг, они хотят не просто "отработать", а вылечить пациента. Такие врачи с удовольствием приходят на встречи, которые действительно нужны и полезны огромному количеству людей.
– Как ты считаешь, что ещё можно и нужно организовать, реализовать в рамках российских пациентских сообществ?
– Мне кажется, очень было бы хорошо, помимо взаимодействия в кругу пациентов (что организовано очень хорошо и у нас, и в других обществах), наладить взаимодействие между пациентами и врачами. Такое взаимодействие существует, но осуществляется всё-таки не настолько часто и не настолько тесно, как хотелось бы. "Школы пациентов" должны проводиться чаще, и проводиться в определённом формате "вопрос – ответ" – именно так, как это делаем мы. Пациент приходит со своим вопросом, непосредственно адресует его врачу и получает ответ. К сожалению, большинство пациентских школ проводятся в форме лекции. Лекции тоже нужны! Но всё-таки реальное общение намного более продуктивно и гораздо больше помогает пациенту.
Тут хотела бы добавить, что президентский грант, который получила наша организация, направлен как раз на создание шести видеоконсультаций с врачами, пока в период карантина нет возможности проводить "Школы пациентов" в реале, а также на проведение всероссийского анкетирования "Взаимодействие врачей ЛПУ (первичного звена) и пациентов".
Обязательно нужно наладить взаимодействие пациентов и властных структур, потому что зачастую власть живёт на другой планете, не слышит пациентов, не видит, что происходит "на земле".
Следует организовать нормальное взаимодействие врачей и властных структур, и если в этом онкосообщество может чем-то помочь, мы готовы, потому что врачи – заложники той же системы, что и мы, пациенты. Очень многие вопросы, которые сверху кажутся разрешёнными, на местах абсолютно не решены. Власти надо услышать представителей профессионального врачебного сообщества и понять, что надо что-то менять.
И ещё, на мой взгляд, совершенно необходимо организовать взаимодействие врачей, пациентов и студентов медицинских университетов. Выпускники профильных вузов абсолютно лишены понимания, что же это такое – пациент. Этот момент совершенно упущен в системе образования, и молодые специалисты выпускаются готовыми медработниками, но не врачами. Пусть квалифицированными, но медработниками, начисто лишёнными эмпатии, не готовые коммуницировать с больными. Их знания чисто теоретические, они не понимают, что работа врача – помогать пациенту.
Когда ты слаб, напуган, опустошён, потерялся в веренице консультаций специалистов и заблудился в длинных больничных коридорах, где цепкие врачи гоняют тебя по кругу, и уже не вырваться, и некуда бежать, то хорошо, если из белой тьмы заключений на латыни, рентгеновских снимков и результатов анализов тебе протянет руку помощи друг. И ты сжимаешь эту тёплую руку и вдруг обнаруживаешь, что мир остался на месте и можно перестать умирать и просто попить чаю.
