7 ступеней к свободе: девочке после укуса клеща не помог иммуноглобулин и... чиновники
Хрупкая мама таскает обездвиженную дочку на руках, надрывая спину. З декабря отмечается Международный день инвалидов. "Первый Русский" просит власти Челябинска и Челябинской области и неравнодушных бизнесменов помочь маленькой семье.
Яна Тугульбаева — хрупкая девушка весом 46 килограммов. Каждый день она поднимает вес, почти равный своему — 30 килограммов. Яна выносит из квартиры и заносит домой 11-летнюю дочку-инвалида. Ангелина иногда помогает маме — перебирает изо всех сил ногами, но чаще всего просто лежит на её плече.
Так продолжается полтора года — с тех пор как здоровую подвижную Ангелину укусил энцефалитный клещ. Иммуноглобулин ребёнку был введён вовремя, но не помог.
С тех пор девочка несколько раз впадала в кому и переживет тяжелейшие приступы эпилепсии. Ангелина питается через гастростому и только недавно научилась дышать без трахеостомы.
Подвижную активную девочку укусил энцефалитный клещ. Фото: Яна Тугульбаева.
Маленькая семья девочки — это мама и дедушка с бабушкой, которые живут в деревне.
Думали, станет легче…
Ангелина как и все дети любит общаться с подружками, принимать гостей, гулять. Но с прогулками очень сложно. Чтобы наладить жизнь с обездвиженной дочкой, мама Яна купила в ипотеку крошечную двушку на первом этаже по ул. Танкистов в Тракторозаводском районе Челябинска.
Думала, легче будет — всего-то один лестничный марш, семь ступенек. Но таскать на себе каждый день растущего человека — никакой спины не хватит. А спускать коляску по лестнице, прыгая вниз-вверх, нельзя — состояние здоровья девочки не допускает.
Каждый дент хрупкая мама надрывает спину, стаскивая дочь вниз. Фото: Яна Тугульбаева.
Сейчас зима, и вес прибавляют теплый пуховик и ортопедические сапоги. Яна сначала выбегает во двор с коляской, потом сносит на руках одетую дочку. Закрепив ее на сиденье, мчится закрывать квартиру. И уже потом — за продуктами, в аптеку, в поликлинику.
От неудобной коляски болит голова
У Тугульбаевых есть инвалидная коляска для больных ДЦП. Но стаскивать и заносить её худенькой Яне не под силу. Пользуются вынужденно неудобной и у ребёнка от неё болит голова, потому что спинка не предусматривает поддержку шеи.
Жизнь семьи изменится, если вдоль семи проклятых ступеней в подъезде установят откидной пандус. Это же просто — открыл замок, скатил по полозьям коляску, закрыл замок.
С мая ходит по чиновничьим кабинетам Яна с просьбой помочь — все без толку.
Пришли работники ЖЭУ N7, промерили ширину ступени — 1 м 10 см, и сказали, что нет места для пандуса. Плюс, на стене, где бы он мог крепиться, есть батарея. Я в квартире меняла систему отопления, знаю, что радиатор можно по-другому расположить на стене. Но для этого нужен проект, умственные усилия. А заниматься хлопотной работой они не хотят,
— говорит мама особого ребенка.
А другие столоначальники устроили бумажный пинг-понг, и "мячик" прилетел в ЖЭУ, откуда и начала Яна свой бой за пандус. Круг замкнулся.
У стены, где можно прикрепить пандус, усановлена батарея. Фото: Яна Тугульбаева.
Предложили Яне ступенькоход — подъёмник, который шагает до квартирной двери. Но вес агрегата — 40 кг, с ними могут справиться только мужчины.
Кто-то посоветовал подать на непригодность жилищных условий — дом-то старый и встать в муниципальную жилищную очередь.
Квартира взята в ипотеку, я обязана погашать взносы. Очередь в мэрии почти не движется, я до старости буду ждать нового угла.
Сидеть взаперти ребёнок не может: ей нужно общение, чтобы развивать речь, сохранять интеллект.
— Я могу заказать кустарный подъемник, раздобыть нужные деньги. Но его же могут срезать! Мне нужно, чтобы все было по закону, чтобы наши права на доступную среду никто не посмел бы ущемить. Соседи не против: они знают, как тяжело больна моя дочка, кто-то видел её приступы. Мне нужна помощь.
Гуманное отношение и поиски спонсора
Сейчас Тугульбаева готовит пакет документов для обращения во Всероссийское общество инвалидов: собирает свои запросы и отписки чиновников, справки о материальном положении, которое, увы, негустое — живет маленькая семья на пенсию по инвалидности и пособие по уходу.
7 ступеней для здоровых людей незаметны, для инвалидов непреодолимы. Фото: Яна Тугульбаева.
Возможность установки пандуса в подъезде Ангелины и Яны оценил эксперт, сотрудник организации "МММ-Пандус" Виталий Пасечник:
Батарею на стене можно перенести выше сдвинуть межтамбурную дверь. Есть федеральный закон 181 — о доступности среды. Государство должно обеспечить человеку с ограниченными возможностями свободу передвижения.
Но есть и 123 ФЗ о пожарной безопасности. Для жителей дома эвакуационный путь один — лестница в подъезде. И установка чего-либо на путях эвакуации запрещена.
— Принимающим решение я бы советовал опираться на гуманное отношение к обездвиженному ребенку и его маме. Выполнив перепланировку с батареей и межтамбурной дверью, можно и электрический подъемник установить. Цена вопроса — 150 тыс. руб. Нашелся бы спонсор, не было бы вопросов ни по проекту, ни по монтажу, — говорит Пасечник Виталий.
P.S. Хотите помочь, пишите на почту редакции Царьграда: ural-grad@mail.ru