В России пока не готовы принять "непохожих". История семьи, ради сына переехавшей в Израиль

А как у них?

Фото: globallookpress.com

Аутизм - не болезнь, а особенность развития. Вылечить таблетками нельзя — это на всю жизнь. Единственный способ помочь - поддерживать и работать год за годом. Не только с аутистом, но и с обществом. Это самая сложная задача для любой страны мира. Разница лишь в том, что Россия пока в начале пути, а кто-то убежал далеко вперед. К счастью, мы можем исправить ситуацию. Детям-аутистам научились помогать в США, Израиле, Таиланде, на Кубе… Наработки есть, о них и будем говорить в выпуске спецпроекта.

Теория

Расстройства аутического спектра (РАС) проявляются в первые три года жизни ребенка. В начале «нулевых» в США диагноз «аутизм» ставили каждому 150-му малышу, в Великобритании – каждому сотому. Сегодня американский Центр по контролю и профилактике фиксирует заболевание у каждого 59-го ребенка. Число диагнозов растет, но болезнь остается «секретной» в виду своей уникальности. Тем не менее, некоторые общие для всех аутистов особенности выделить можно. Это:  

  • Качественное ухудшение в вербальной и невербальной коммуникации, проблемы с воображением.
  • Трудности с социальным взаимодействием.
  • Скудный «репертуар» активностей и интересов.

Мимика и язык тела аутистам непонятны, они не видят подтекст, не всегда понимают иронию и шутки. Все это определяет особые программы развития пациентов с РАС. И чем раньше диагноз будет распознан, тем проще будет социализировать ребенка.

Практика

Михаил вместе с супругой Галей, сыном Денисом и дочерью Верой уже год живет в Израиле. Диагноз «аутизм» у Дениса, именно он «перевез» родителей из Казани, где помочь ему не могли. На новое место переехали в октябре, а в конце ноября парня приняли в школу.

«Для более адаптированных аутистов есть классы в обычных образовательных учреждениях. Работают и инклюзивные классы – здесь к детям с РАС приставляют тьютора. Но мы учимся в специализированной школе – только для аутистов», - говорит Михаил. 

Спустя год, удалось сделать некие выводы.

«Важно, что в Израиле не просто отвлеченная система обучения детей, а целая инфраструктура.

Даже есть преподаватели, которые занимаются именно аутистами, психологи и прочие специалисты. В Казани же много частных центров, дефектологов, психоневрологов за большие деньжищи, но даже казавшиеся нам светочами, сейчас видятся демагогами. За год в Израиле Денис сделал очень сильный скачок в обучении. Потому что тут умеют этим заниматься. У нас в стране тоже есть успешные центры, где даже используют для общения карточки PECS и современные методики, но попасть на занятия можно только получив инвалидность».

Карточки PECS – альтернативная форма коммуникации, разработанная для детей, которые не могут сказать или объяснить, в чем нуждаются. Помочь аутистам объяснить, а педагогам - понять, призваны эти самые карточки. К примеру, с их помощью ребенок учится понимать порядок действий, сам алгоритм. Впрочем, никто не говорит, что все получится сразу. Например, с распорядком дня Дениса по карточкам «происходит балаган». Он постоянно вносит в него коррективы, убирает негодное, добавляет желаемое. Кстати, карточки – это не только и не столько картонки, пластик или что-то подобное. Есть и электронные варианты – например, у наших героев TouchChat, специальная программа для аутистов.

«Онлайн-подсказки родитель может составить сам. Распорядок дня, фразы, эмоции, желания, действия, всё что угодно, - объясняет Миша. - Я, например, сделал для Дениса менюшку, чтобы он выбирал: при встрече ему обниматься, целоваться, дать «пять» или пожать руку. В Израиле такие айпады с программным обеспечением выдаются аутистам бесплатно. Беда в том, что TouchChat даже не переведён на русский. Вот в чем беда».

Коммуникационная система обмена изображениями или PECS — это модифицированная программа прикладного поведенческого анализа (ABA) по раннему обучению невербальной символической коммуникации. Фото: globallookpress.com.

Занятия будто пробудили Дениса от долгого сна. С одной стороны, мальчик интересуется происходящим вокруг, с другой – стал более нервным, даже истеричным. Привыкнуть к большому миру – следующий этап.

«Для адаптации ребенка, надо понять, что он умеет прямо сейчас - какими навыками обладает, – говорит консультант и специалист по прикладному анализу поведения Юлия Эрц, она живет и работает в Израиле. – Как ребенок общается, умеет ли играть, насколько хорош его навык имитации – все это важно для обучения. Гигиена – отдельный пункт. Часто аутичные дети не могут следить за собой самостоятельно. Чтобы сделать их жизнь рядом с другими людьми комфортной, придется учиться и этому».

Работа над ошибками

Еще 20 лет назад проблемы с ранним диагностированием аутизма были и в Израиле. Сегодня – новый период, тоже не лишенный своих трудностей. Постоянно требуются специалисты, применяются новые методики, совершенствуются механизмы. В целом же, система построена на «раннем вмешательстве». Декретный отпуск в Израиле длится три месяца, а с четвертого можно отдать ребенка в ясли. Дальше - садик. Педагоги и воспитатели видят растущего ребенка нон-стоп с младенчества и могут вовремя заметить проблему.

В государственной программе здравоохранения заложен постоянный анализ развития ребенка. Если врач или медсестра заметят отклонение от нормы, пациента могут направить к специалисту раннего детского развития. Там отметут или зафиксируют отставание, составив график занятий с докторами. Если диагноз «аутизм» подтвердится, врач не станет применять медикаментозное лечение. В основе – поведенческая терапия и интенсивные занятия, говорит Юлия Эрц. Правда, Михаил вносит свои ремарки. Лекарства Денису, все же выписали, причем врач настаивал на их пожизненном статусе. Другой вопрос, что давать ребенку их не стали.

Возвращаясь к возможностям Израиля, добавим:

  • Если ребенку больше 2 лет, родители могут отдать его в специальные ясли Израильской ассоциации людей с аутизмом. Чаще всего с маленьким учеником занимается собственный тьютор по индивидуальной программе.
  • С трех лет можно записаться в коррекционный садик – на полный день. И если к 4 – 4,5 годам ученик догонит сверстников, его могут вывести из коррекционной системы в обычную.

В 2005 году крупнейшей американской организацией Autism Speaks («Аутизм говорит») была придумана акция «Зажги синим». Символом солидарности с аутичными людьми и их семьями, в том числе, стали синие шары. Фото: globallookpress.com.

А как у нас?

«Аутизм» - молодой диагноз. До последнего времени в России его не ставили, потому и лечение пока не на самом продвинутом уровне.

10 декабря вице-премьер России Татьяна Голикова отдала поручение Минздраву организовать систему раннего выявления детского аутизма. Программа также предусматривает и сопровождение детей с этим заболеванием.

Другими словами, постепенно создается нормативная база, которая поможет оказывать более эффективную помощь. Ведь число детей с аутизмом в России велико – около 1 процента.  

Цель номер один, которую ставят перед врачами, – научиться диагностировать заболевание как можно раньше. В Таиланде, например, аутизм могут заподозрить, когда ребенку исполняется всего пять месяцев. Стандарт в мире – это 18 месяцев. В России же детский психиатр в графике осмотров с 3 лет. Сложность еще и в том, что расстройство аутического спектра понятие широкое. Одни дети с аутизмом могут не выделяться из толпы – никогда и не подумаешь, что у ребенка есть проблемы с коммуникацией. Другие внешне будут выглядеть так, что вы подумаете об умственной отсталости, но и это будет ошибкой. Аутизм – не про отсталость. Дети особым образом воспринимают информацию. Особенности такого восприятия объясняют в нескольких крупных центрах и фондах, например:  

Благотворительные фонды собирают средства, в том числе, силами артистов, медиа-персон, лидеров мнений в ходе больших акций. Фото: globallookpress.com.

Отдельные организации есть в большинстве регионов России. Почти все сотрудничают с государством. Однако статистика по аутизму, фактически, не ведется – если по детям с диагнозом РАС есть хоть какие-то цифры, то взрослых будто бы не существует. База для работы с аутичными пациентами нарабатывается, но для отладки системы понадобится время.

Пока же мы можем начать работать над собой, ведь, как признается Михаил, проблемы у семьи в родном городе, были даже не из-за отсутствия педагогов или врачей, а из-за нетерпимости к чужой непохожести.

«Возможно, это менталитет, и тогда это не исправишь, но, может, и есть какие-то рычаги. Тут мы более-менее спокойно ходим на детские площадки. К любым детям относятся просто как к детям. Могут спросить, мол, чего он сидит там, всё в порядке? Ах, аутист, ну ладно. В России такое «ах, ну ладно» невозможно. Нужно говорить о проблеме больше, рассказывать увлекательные или душещипательные истории. Не знаю даже. Просто познакомьтесь с нами и научитесь не обращать внимание и, главное, не осуждать родителей, чей ребенок покажется вам непохожим».

Фото: globallookpress.com.

"А как у них?"

Всего за пару десятилетий нас приучили не перенимать лучший опыт стран мира, а жить с оглядкой на других. Но если приглядеться, так ли все хорошо там, где нас нет? Разбираемся предметно. Каждую среду Царьград рассказывает о мировом опыте в той или иной сфере жизни. Мы не говорим, что у них плохо, а в России - хорошо. Просто приводим факты.


Оставить комментарий