сегодня: 12/12
Святой дня
Священномученик Авив Некресский

В мире растет число детей с редкими заболеваниями

Сегодня отмечается День редких (орфанных) заболеваний. Большинство из них - генетические

Главной целью проведения Дня редких заболеваний, как объяснили в Минздраве РФ, является повышение осведомленности людей об этих болезнях. Но не только населения, а в первую очередь - представителей органов власти и правительственных структур, медиков, фармацевтов, ученых.

К редким или орфанным заболеваниям относят те из них, которые затрагивают незначительную часть населения. В основном они генетического характера. Так, к примеру, в Европе редкой считается болезнь, если уровень заболеваемости по ней не превышает одного случая на 2 тысячи человек. В США это один случай на 15 тысяч человек. В России - не более 10 человек на 100 тысяч.

К слову, в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями находятся данные о более 12,7 тысячи человек, среди которых 7 тысяч - дети. Добавим, в мире растет число редких заболеваний, не самая радужная динамика сохраняется и в России.

В рамках государственной программы "Развитие здравоохранения" в нашей стране все новорожденные проходят диагностику или неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний с такими сложными названиями, как адреногенитальный синдром, галактоземия, муковисцидоз, фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз.

ДОСЬЕ

Международный день редких заболеваний был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям. К 2016 году этот день отмечается уже в 85 странах мира. В нашей стране редкими считаются 24 заболевания, пациенты с которыми должны быть обеспечены лекарствами за счет государства. К ним относятся, в частности, синдром Ларона, альбинизм, синдром Хантера, атрофия зрительного нерва Лебера, мышечная дистрофия и другие.

Подписывайтесь на канал "Царьград" в Telegram, чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня.
Новости партнеров

Новости





Наверх