«Люди, события, факты» - вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. А мы о них говорим. Это рубрика о самых актуальных событиях. Интересные сюжеты и горячие репортажи, нескучные интервью и яркие мнения.
События внутренней, внешней и международной политики, политические интриги и тайны, невидимые рычаги принятия публичных решений, закулисье переговоров, аналитика по произошедшим событиям и прогнозы на ближайшее будущее и перспективные тенденции, публичные лица мировой политики и их "серые кардиналы", заговоры против России и разоблачения отечественной "пятой колонны" – всё это и многое вы найдёте в материалах отдела политики Царьграда.
Идеологический отдел Царьграда – это фабрика русских смыслов. Мы не раскрываем подковёрные интриги, не "изобретаем велосипеды" и не "открываем Америку". Мы возвращаем утраченные смыслы очевидным вещам. Россия – великая православная держава с тысячелетней историей. Русская Церковь – основа нашей государственности и культуры. Москва – Третий Рим. Русский – тот, кто искренне любит Россию, её историю и культуру. Семья – союз мужчины и женщины. И их дети. Желательно, много детей. Народосбережение – ключевая задача государства. Задача, которую невозможно решить без внятной идеологии.
Расследования Царьграда – плод совместной работы группы аналитиков и экспертов. Мы вскрываем механизм работы олигархических корпораций, анатомию подготовки цветных революций, структуру преступных этнических группировок. Мы обнажаем неприглядные факты и показываем опасные тенденции, не даём покоя прокуратуре и следственным органам, губернаторам и "авторитетам". Мы защищаем Россию не просто словом, а свидетельствами и документами.
Экономический отдел телеканала «Царьград» является единственным среди всех крупных СМИ, который отвергает либерально-монетаристские принципы. Мы являемся противниками встраивания России в глобалисткую систему мироустройства, выступаем за экономический суверенитет и независимость нашего государства.
Пришейте мне крылья: Маша Моргунова и ее большая надежда
предоставлено редакции "Царьград Самара"
Общество

Пришейте мне крылья: Маша Моргунова и ее большая надежда

Как жить девочке, у которой нет надежды стать такой как все? Мечтать о крыльях и стараться каждую минуту проводить так, как будто смертельной болезни нет. Но есть мама, есть семья и простые детские радости.

 

Как любая 12-летняя девочка, Маша Моргунова учит уроки, занимается музыкой, читает. Просто делать все это ей сложнее, чем другим. У Марии СМА, точнее, спинальная амиотрофия – самое частое из редких заболеваний. Это генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают нервные окончания, а вслед за ними – мышцы, которые больше не получают команд от мозга. Все начинается с того, что отказывают ноги, в финале, человек не может глотать и дышать. Ножки Маши "повисли" в семь месяцев.

Мы как раз прошли курс прививок, когда я поняла, что что-то изменилось. Дочь ползала, мы ждали, что скоро она встанет на ноги. Я не сразу осознала, что этого не случится. В то жаркое лето 2010 года мы пришли на набережную подышать воздухом. Маша увидела, как мальчик ее возраста, примерно 10 месяцев, сидел на лавочке и мотал ногами. Я увидела, что ей понравилось, что делает мальчик и она тоже захотела помотать ножками, но… у нее не получилось,

рассказывает Ольга Моргунова, мама Маши.

Тогда Ольга поняла, что дочь просто не может управлять ногами. По её словам, один из самых страшных моментов в жизни семья пережила, когда Марии было около двух лет.

Мы вместе отправились за новогодним подарком, и Маша увидела, как дети водят хоровод вокруг елки. Она сказал: "Я тоже хочу танцевать". Помню, как я подняла её из коляски, взяла под мышки и мы "пошли" водить хоровод. А потом, когда мы ехали назад она спросила: "Почему я не могу танцевать как и все?" Я не знала что ответить. Это был момент какого-то абсолютного отчаяния, который никому не пожелаешь пережить,

- рассказывает Ольга.

Сейчас семья стараемся жить так, как жили бы без болезни. Маша не может ходить? Зато может все остальное: она поет, учит языки, ходит в школу. Несмотря на большие трудности, родители добились того, чтобы Маша ходила в детский сад. У нее была отдельная няня, мама подстраивала рабочий график, чтобы забирать Машу пораньше. Но она не была изолирована от ровесников. Мария очень общительная девочка и в четырех стенах росла бы совсем другим человеком.

Пока были в силах бабушки, она, как все дети, проводила время с ними. Родителям очень помогает старший сын Василий, которому скоро двадцать. Он и отец постоянно носят Машу на руках. Благодаря им и помощи сотрудников школы, Маша ходит в класс. Да, это физически тяжело, и Маша не может попасть на другие этажи кроме первого в гимназии №3, но Моргуновы стараются не зацикливаться на проблемах, а просто жить.

Нас многие поддерживают. В школе, где очень высокие требования, обходимся без репетиторов. Учителя сами помогают нагнать программу, когда Маша долгое время проводит в больнице, 

- делится Ольга.

До недавнего времени спинальная амиотрофия считалась неизлечимой. Даже для того, чтобы поставить этот редкий диагноз Моргуновым пришлось потратить пару лет и поездить по стране. Мама вспоминает, как с маленькой Машей поехали в Казань к видному, как нам сказали, невропатологу. Она просто отрезала: "Из этого ребенка ничего не получится, скорее всего, она не проживет и трех лет! Рожайте другого!"

Как любые родители, Моргуновы были просто в шоке. Но решили бороться. Все эти годы Мария слабела на глазах у родителей, а они делали все возможное, чтобы замедлить этот процесс. Они верили, что еще появится шанс. И вот, пять лет назад в мире появилось первое лекарство для таких, как Маша. Потом еще и еще.

Но пока это самые дорогие в мире препараты. Упаковка, которой хватает на 10-12 дней, стоит около 800 тысяч рублей. И пить его нужно постоянно.

Никто не обещает им на данный момент полного восстановления. Но сейчас, когда благодаря фонду "Круг добра", Маша смогла получать это лекарство, она становится крепче день ото дня.

Сейчас в США появилось еще одно лекарство. Одна инъекция, которая помогает заместить тот самый недостающий ген. Но, пока, его можно делать лишь детям до двух лет и стоит он больше 1 миллиона долларов.

Подумайте, шесть лет назад не было ни одного препарата, а сейчас уже три разных. Мы очень верим, что доживем до того момента, когда наука сможет помочь Марии. Но нам очень нужна помощь в Самаре,

- говорит мама Маши.

К сожалению сегодня, в Самаре (и насколько мы понимаем, вообще во всех регионах России) такие же семьи как у Моргуновых, они вынуждены справляться со многими проблемами самостоятельно.

Нам не помешала бы помощь психолога. Но таких специалистов я не нашла. Для Маши нужны реабилитологи, с ними тоже большая проблема. В очередь на занятия в бассейне мы стоим пять или шесть лет,

- перечисляет Ольга.

Даже для того, чтобы пройти курс массажа, а с таким диагнозом диагнозом нужен особый, чтобы получить курс поддерживающих процедур, семья должна ехать в Москву. К счастью, процедуры покрывает ОМС, но ехать за каждой процедурой или консультацией за тысячу километров с ребенком на коляске очень не просто.

За последние два года спина сильно искривилась, потребуется операция. Кто ее сможет сделать, тоже пока непонятно. Но прямо сейчас Маше необходима консультации ортопеда, который определит, какой ей сейчас нужен корсет. Его тоже можно найти только в столице, 

- рассказывает Моргунова.

Конечно, есть причины, почему нужных врачей мало - заболевание редкое, специалистов готовить долго и сложно. Но и те, что сейчас есть, появились во многом благодаря усилиям родителей таких детей, как Маша.

Фонд "Семьи СМА", созданный родителями, обучает врачей, оплачивает им поездки на стажировки и крупные международные конференции. Отделение в Московской областной психоневрологической больнице, тоже открылось благодаря энтузиазму и средствам родителей. Родительский фонд "Надежда" (он появился за несколько лет до создания фонда "Семьи СМА") в котором состоят и родители Маши, собирал деньги на подготовку врачей.

Генетическое заболевание может проявиться в разное время. У кого-то оно начинается с момента рождения, у других проявляется гораздо позже. Риск заболеть есть почти у каждого. Известная российская певица Юлия Самойлова заболела, когда была подростком, знаменитый британский астрофизик Стивен Хокинг заболел похожим недугом, когда ему было около 30 лет.

Маша знает истории их судьбы, они являются для нас примером. Глядя на этих людей, зная какой ценой им дается то, что другие, здоровые люди, делают, даже не замечая, мы тоже стараемся "держать планку". Стараемся посещать театры, кино, музеи. Жаль только пока не получается исполнить большую Машину мечту поехать на море. Маша участвует в школьных постановках, концертах, недавно записали музыкальный клип,

- делится мама.

Мария растет добрым и отзывчивым человеком, всегда переживает за других, старается помочь, поддерживает родителей, видя, как им тяжело. Мама вспоминает случай на приёме у врача. Разговор зашел о том, как далеко шагнули технологии современной медицины - многое можно пришить отрезать, заменить. Маша вдруг встрепенулась, как-то вся подобралась и с мольбой и надеждой в голосе спросила врача: "А можно мне крылышки пришить?" - "Зачем?" - удивилась врач. - "Маме очень тяжело меня поднимать стало, - очень рассудительно отвечает Маша, - а я буду подлетать вверх, и ей будет легче пересаживать меня на коляску, ее спина не будет так болеть".

Одиннадцать лет страха за ребенка. Все время родители просыпаются по ночам, прислушиваются, панически боятся не оказаться рядом в нужный момент. Одиннадцать лет отчаянной борьбы со смертельной болезнью. Одиннадцать лет надежды.

Мы верим, что преодолеть можно все. Стараемся жить по максимуму в объективно существующих обстоятельствах. Главное, не опускать руки,

- говорит Ольга.

Но насколько было бы легче это сделать, насколько больше сил можно было бы потратить на ребенка, семью, если бы помощь была рядом, если бы был доступный бассейн с теплой водой, который так отчаянно необходим для поддержания мышц и позвоночника, если бы за любым специалистом не нужно было ездить в Москву, а были бы подготовлены врачи на местах, если бы в детский реабилитационный центр не было бы многолетней очереди, если бы инженеры и строители зданий и дорог не создавали кучу искусственных препятствий в виде лестниц, порогов, высоких бордюров там, где в них нет объективной необходимости и каждый выход из дома не напоминал бы квест, если бы....

Мы верим, что у всех нас есть шанс. Просто нужно суметь его дождаться.

 

Подписывайтесь на канал "Царьград" в Яндекс.Дзен
и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.

Читайте также:

Пожизненное или психушка: два пути для массовых убийц. Оба – страшные Нарушить заговор молчания: "Короли" Удмуртии устроили охоту на русских женщин Байден увидел инопланетян: Правительство США анонсировало конец света