Прямой
эфир
Святой дня
Введение во храм Пресвятой Богородицы

Введение во храм Пресвятой Богородицы

В Сирии боевики оппозиции сбили самолет армии САР над Алеппо

В Сирии боевики оппозиции сбили самолет армии САР над Алеппо

В восточном Алеппо сбит самолет сирийской армии, оба пилота погибли.

Лавров: Новые предложения Керри по Алеппо совпадают с позицией России

Лавров: Новые предложения Керри по Алеппо совпадают с позицией России

Глава МИД РФ рассказал о новых предложениях, поступивших от госсекретаря США Джона Керри.

Конашенков советовал Британии не мешать России оказывать помощь сирийцам

Конашенков советовал Британии не мешать России оказывать помощь сирийцам

В Минобороны прокомментировали обвинения со стороны британских властей в препятствовании оказанию помощи жител

Царьград
в социальных сетях


В мире растет число детей с редкими заболеваниями

В мире растет число детей с редкими заболеваниями
Сегодня отмечается День редких (орфанных) заболеваний. Большинство из них - генетические
автор
Мунусова Елена
Царьград
0
просмотров

Главной целью проведения Дня редких заболеваний, как объяснили в Минздраве РФ, является повышение осведомленности людей об этих болезнях. Но не только населения, а в первую очередь - представителей органов власти и правительственных структур, медиков, фармацевтов, ученых.

К редким или орфанным заболеваниям относят те из них, которые затрагивают незначительную часть населения. В основном они генетического характера. Так, к примеру, в Европе редкой считается болезнь, если уровень заболеваемости по ней не превышает одного случая на 2 тысячи человек. В США это один случай на 15 тысяч человек. В России - не более 10 человек на 100 тысяч.

К слову, в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями находятся данные о более 12,7 тысячи человек, среди которых 7 тысяч - дети. Добавим, в мире растет число редких заболеваний, не самая радужная динамика сохраняется и в России.

В рамках государственной программы "Развитие здравоохранения" в нашей стране все новорожденные проходят диагностику или неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний с такими сложными названиями, как адреногенитальный синдром, галактоземия, муковисцидоз, фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз.

ДОСЬЕ

Международный день редких заболеваний был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям. К 2016 году этот день отмечается уже в 85 странах мира. В нашей стране редкими считаются 24 заболевания, пациенты с которыми должны быть обеспечены лекарствами за счет государства. К ним относятся, в частности, синдром Ларона, альбинизм, синдром Хантера, атрофия зрительного нерва Лебера, мышечная дистрофия и другие.

Подписывайтесь на канал Царьград в Telegram или на email рассылку, чтобы первыми узнавать о важнейших событиях дня

А вы как думаете?
comments powered by HyperComments
Читайте Также
Юрий Пронько: Рост смертности в России - итог циничной политики правительства

Юрий Пронько: Рост смертности в России - итог циничной политики правительства

ВИЧ - духовная болезнь

ВИЧ - духовная болезнь

Юрий Пронько: В России зафиксирован резкий рост смертности из-за секвестра медицины

Юрий Пронько: В России зафиксирован резкий рост смертности из-за секвестра медицины

Можно ли победить рак?

Можно ли победить рак?

Юрий Пронько: Ложь и цинизм правительства могут привести к ВИЧ-эпидемии в России!

Юрий Пронько: Ложь и цинизм правительства могут привести к ВИЧ-эпидемии в России!

ВШЭ убивает Россию в зародыше

ВШЭ убивает Россию в зародыше